Le Particulier Employeur en Situation de Handicap (PESH) est un employeur singulier. En général, il ne fait pas le choix de devenir employeur pour être « patron^[1] ». C’est un choix pragmatique pour organiser sa vie en garantissant une réponse adaptée et sur mesure à ses besoins surtout quand ils nécessitent un accompagnement 24 heures sur 24. Pourtant, le quotidien vécu par les particuliers employeurs en situation de handicap ressemble par bon nombre d’aspects à celui de nombreux « patrons » de TPE (recruter, former, organiser, gérer, manager…). Etre PESH est complexe, demande beaucoup de travail et nécessite une implication de tous les instants. Cela oblige à mobiliser de nombreuses compétences (juridiques, administratives, organisationnelles, managériales et financière) et n’est pas sans risque (humain et financier). Mais être PESH, c’est aussi être créateur d’emplois, acteur de l’économie locale, reprendre en main son destin. Si l’ensemble de ces rôles n’est pas toujours conscientisé par les personnes, elles ont appris à les assumer car l’emploi direct est la condition de l’autonomie.

Les connaissances sur ces personnes nécessitant un accompagnement continu et vivant à domicile sont restreintes tout comme les données concernant celles d’entre elles qui sont employeurs de leurs aidants. Ce sont des champs de recherche peu explorés en France.

Depuis l’étude de l’Observatoire de la FEPEM^[2], nous savons maintenant qu’il y a 70 000 particuliers employeurs en situation de handicap (PESH) et que près de 1200 d’entre eux déclarent au moins 12 heures par jour d’aide humaine en emploi direct. Cette étude est la première à faire émerger la réalité d’une population quasi « inconnue » car les données officielles (DRESS ou CNSA) n’existent toujours pas.

Mais que cachent ces chiffres ? Quelle est la réalité de ces particuliers employeurs en situation de handicap ? Que signifie être l’employeur de ses aidants ? Que recouvre cette modalité d’organisation de son aide humaine ? Quels sont les enjeux quotidiens ?

L’objectif principal de ce site est de tenter de répondre à ces questions. Il vise à apporter des connaissances, des nouveaux savoirs sur cette population. Il devrait nous permettre de mieux connaitre la réalité de vie de ces personnes handicapées, et comprendre pourquoi elles ont choisi l’emploi direct pour gérer la réponse à leurs besoins d’aide humaine. De plus, l’analyse précise de cette organisation permettra de questionner plus généralement la fonction employeur d’une personne en situation de handicap.

Pour mener ce travail, nous faisons le choix de nous intéresser à un groupe singulier de PESH, ceux qui ont de l’aide humaine 24 heures sur 24. Ils ne sont pas des employeurs comme les autres car ces aides humaines spécifiques relèvent d’une dépendance vitale.

La principale raison de ce choix est que les problématiques d’organisation de cette aide humaine sont plus aigües lorsque le nombre d’heures quotidien à gérer est important. La mise en œuvre d’une aide humaine de deux heures ou six heures par jour n’est pas comparable en terme d’enjeux à celle couvrant 24 heures par jour : le nombre d’aidants à mobiliser est plus important, l’organisation à caler est plus complexe et la relation avec les aidants est un enjeu permanent. Nous sommes au cœur de l’emploi direct.

Ce travail qui s’apparente à une démarche qualitative et microsociologique^[3] s’appuie sur 3 méthodes :

• Une observation participante^[4] ;
• Une enquête quantitative par questionnaire auprès de 70 personnes en situation de handicap ayant de l’aide humaine 24 heures sur 24 ;
• 43 entretiens semi-directifs auprès de particuliers employeurs choisis parmi ces 70 personnes. La parole est ainsi donnée à ceux qui sont les premiers experts, qui construisent, inventent et expérimentent cette nouvelle vie si particulière.

Si les deux premières parties de ce site sont liées à mes anciens travaux de recherches et à mon quotidien professionnel, la troisième partie, la nouveauté 2023 sur la vie autonome, est issue de lectures.

Ce travail nous permet de comprendre les avantages, les inconvénients, les difficultés et les particularités de l’emploi direct. Il met en évidence plusieurs aspects :

• L’organisation avec ses conditions et principes ;
• Les compositions des équipes les compétences mobilisées ;
• Les outils (planning…) ;
• Etc.

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